Анастасия М. стала судиться с Минздравом Карелии из-за лекарств, которые, по словам женщины, ее 11-летней дочери должны были предоставлять бесплатно. Но чиновники отказывались закупить препарат, несмотря на наличие решения федерального консилиума.
Ире (имя девочки изменено по просьбе мамы — прим. ред.) 11 лет. Уже 5 лет как ей поставили диагноз муковисцидоз, наследственное заболевание, при котором поражаются жизненно важные органы и системы: дыхательные пути, желудочно-кишечный тракт, поджелудочная железа, печень, слюнные и потовые железы, репродуктивная система. Несмотря на страшный диагноз, девочка ходит в обычную школу и хорошо учится.
— Дочка ходит в школу, живет полноценной жизнью, но встаем раньше на 40 минут, делаем ингаляцию, разжижаем мокроту и при помощи тренажеров ее выводим. Ежедневно.
После школы девочка идет на гимнастику и в разные секции. По словам мамы, это нужно для здоровья. А после школы и внешкольных занятий опять процедура по выведению мокроты.
— Моему ребенку проведен федеральный консилиум, по которому назначен препарат «Гианеб», средство для разжижения мокроты. Его нет в писке жизненно важных препаратов, — говорит Анастасия.
Женщина отмечает, что этим препаратом дочке необходимо пользоваться ежедневно. Федеральный врачебный консилиум провели два года назад, но министерство отказалось закупать выписанный препарат. Семья покупала лекарство за свой счет, тратя в месяц более 10 тысяч рублей.
— Это очень высокозатратное заболевание, — добавляет мама больного ребенка. — Многие препараты я закупаю сама. Витамины, ингаляторы, тренажеры. В месяц выходит от 15 до 20 тысяч. Менять расходные материалы приходится регулярно.
Многие закупки приходится делать из Европы. Но «Гианеб» выписан на всю жизнь, поэтому женщина решила обратиться в суд.
Иск к Минздраву поддержала прокуратура. В заявлении женщина указывает, что препарат имеет подтвержденный терапевтический эффект, а медицинское изделие назначено по жизненным показаниям, замене не подлежит в связи с жизнеугрожающим состоянием здоровья.
В Министерстве здравоохранения Карелии отметили, что льготное лекарственное обеспечение детей, больных муковисцидозом, осуществляет в соответствии с существующим законодательством.
— Бывают случаи, когда для закупки лекарственных препаратов в рамках реализации программ льготного лекарственного обеспечения у Минздрава Карелии нет правовых оснований, — сообщают в ведомстве.
Минздрав не может закупить лекарство, если препарат не зарегистрирован на территории России, отсутствует в Государственном реестре лекарственных средств, не включен в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и ряде других случаев. В министерстве добавили, что Ирина бесплатно обеспечивается необходимыми лекарствами, специалистами федеральной клиники рекомендовано для применения средство медицинского назначения под торговым наименованием «Гианеб». «Препарат не является лекарственным средством и не входит ни в один из перечней, обеспечивать им пациента бесплатно Минздрав Карелии не имеет оснований», — добавили чиновники.
12 июля состоялось заседание Петрозаводского городского суда, на котором в полном объеме был удовлетворен иск прокурора в интересах несовершеннолетней к Минздраву Карелии. Согласно решению ведомство должно бесперебойно обеспечивать ребенка-инвалида медицинским изделием на весь период.
Анастасия надеется, что после принятия решения в ее пользу у родителей других больных детей появится возможность получать препараты, назначенные федеральными специалистами за счет бюджета. Женщина призывает родителей всех больных детей не бояться обращаться в суд и добиваться от государства покупки лекарств для своих детей.
Мама Иры добавляет, что фонд «Круг добра» закупил для ее дочери генетический препарат за 20 миллионов рублей «Трикафта».